Kokonaiskäsitys asiakkaasta

Voisiko SOTE-uudistuksen seurauksena käydä niin, etteivät eri toimijat ehättäisi yksittäiseen toimijaan kohdistuvan kävijävirran vuoksi keskustella jostain tietystä asiakkaasta keskenään, eikä kenelläkään olisi aikaa pitää mielessään kokonaiskuvaa jostain tietystä asiakkaasta, kun jo nykyiselläänkään ainoa keino pitää käsitystä yllä asiakkaista ei toteudu laadukkaasti eli tietojärjestelmiin kirjattu potilastieto ei ole kelpoista, selkeää ja kaikkea muuta sellaista? Maakunnilla olisi tietojärjestelmien integroitumisvastuu, mutta kuka pitää mielessään yllä ns. kokonaiskuvaa asiakkaasta, jos tutkimusjaksot kaikkine viiveineen voivat kestää jopa kuukausia? Jonkinlainen hoitotiimi-konsepti varmaankin uudistuu, mutta riittääkö se?

"Lähtökohtana on, että asiakkaan tarpeita arvioidaan kokonaisuutena ja tieto siirtyy sujuvasti toimijoiden välillä. Ihmisiä ei juoksuteta asiantuntijalta toiselle niin, ettei kenelläkään ole kokonaiskuvaa, jolloin aikaa ja rahaa tuhlataan jonottamiseen ja päällekkäisiin toimenpiteisiin." (alueuudistus.fi)

Tämä muodostuu ongelmaksi erityisesti silloin, kun potilastieto ei kaikkien toimijoiden osalta ole helpon kvantitatiivista (esim. numeerista tietoa), vaan kvantitatiivista (laadullista, tekstuaalisesti selitettyä), Ajattele tässä esim. asiakasta, joka asioi vaikkapa ravitsemusterapeutilla, psykiatrilla ja terveyskeskuslääkärillä, käsiteltävänä ollen jotain sellaista, joka ainakin asiakkaan itsensä mukaan sopii keskenään hyvin yhteen. Tällä asiakkaalla olisi intuitiivinen tunne siitä, että jostain mieleen ja muuhun elimistön toimintaan vaikuttavasta voisi olla kyse, mutta hän ei itse pääse mietinnöissä eteenpäin ilman soveltuvia tutkimusinstrumentteja, -välineitä, -metodeita ja tietotaitoa. Yksittäisen asiantuntijan ongelma tutkimistilanteessa on se, että hänellä ei monesti ole edes intuitiivista tuntumaa siitä, miten joku muu asiantuntija saattaisi käsittelyssä olevan asian jotain aspektia tutkia, joten hän todennäköisesti hoitaa oman työnsä jonkin opitun rutiinin kautta ja jättää jonkin toisen aspektin jonkin toisenlaisen koulutuksen saaneen tutkittavaksi (lohkoistaminen, kouluttautumisesta muodostuvat rajoitteet, viitseliäisyys, kustannustehokkuus). Voi myös olla, että asiakkaan intuitio siitä, mistä voisi olla kyse, ei ole riittävän kattava, eikä kukaan asiantuntijakaan tule hoksanneeksi moista yhteyttä.

Potilastietojen kelpoisuus ym. on olennaisessa asemassa myös ODA-palveluissa (Omahoito- ja digitaaliset arvopalvelut):

"ODA-palvelut käyttävät hyväkseen algoritmien ja tekoälyn avulla tapahtuvaa automaattista päättelyä. – Jotta se olisi mahdollista, on hyödynnettävä tehokkaammin sitä tietoa, mitä asiakkaasta on jo olemassa ammattilaisten järjestelmissä." (kunnat.net)

Jotta ODA-palvelut voisivat tuottaa asiakkaalle älykkäitä oire- ja hyvinvointiarvioita suoraan hänen kotitietokoneelleen ilman hoitohenkilökuntaa, potilastietojen on oltava sellaisia, että niitä pystytään käsittelemään koneellisesti esim. luonnollisen kielen käsittelyn kautta (Natural Language Processing). Tämäkin on ongelmaherkkää jo vaikkapa sen vuoksi, että potilastiedoissa voi lukea - kuten itselleni on käynyt - että "on kokeillut morphiinia oireiden helpottamiseen", vaikkei näin olisikaan tai että "potilaalla oli iso nippu papereita mukana", vaikka mukana olisi ollut vain 4 kpl omia kaavioita ja lyhyttä tekstiselostusta. Tuollaiset voivat antaa ihmislukijallekin vinoutuneen kuvan tutkimisen kohteesta ja pikanttina kysymyksenä voisikin esittää tajuaako ihminen (terveydenhuollon henkilökuntaan kuuluva) nopeammin, että tiedoissa on joku virhe, jos asiakkaasta ei ole tietojärjestelmissä niin paljon tietoa, että tekoälyinen systeemi pystyisi pelkästään niiden perusteella arvioimaan, että tietyt nyanssit potilastiedoissa eivät täsmää tekoälylle muodostuneen "kokonaiskuvan" tai ihmisten kirjoittamien "aikalaiskuvauksien" kanssa? Tekoälyn pelastuksena voisi tuolloin olla mahdollisuus suhteuttaa yksittäisestä asiakkaasta muodostunut vaikutelma kaikkiin muihin sen ulottuvilla oleviin ihmiskäsityksiin, mikä taitaa olla eräänlaisena ultimaattisena tarkoituksenakin.

"Ammattilaisen on luovuttava siitä ajatuksesta, että hän johtaa prosessia. Avaimet on annettava potilaalle." (tesso.fi)
"Asiakkailta ODA vaatii sitä, että on otettava enemmän vastuuta omasta hyvinvoinnista." (tesso.fi)

Voitaisiinko jopa ajatella, että ODA-palvelut on tavallaan lähtöisin siitä ajatuksesta, että SOTE-uudistus tulee väistämättä johtamaan siihen, että asiakkaan on pakko ottaa vastuu omasta hyvinvoinnistaan, koska terveydenhuoltoa ei osata järjestää - ainakaan vielä - siten, että asiakas voisi olla pelkästään "vietävänä" ja toimintaohjeita vastaanottavana? Täten, varsinkin mielenterveyteen liittyvissä asioissa asiakas tulisi olemaan se taho, joka ottaa vastuulleen kokonaiskuvan hahmottamisen, koska hoitohenkilökunnalla ei ole todellista käsitystä siitä miten ihmisaivot toimivat ja miten siihen vaikutetaan, mikä erilaisten liitännäisvaikuttimin, -oireiluin ja -seurauksin saa aikaan vinkeitä käsityksien sekamelskoja. Siis, median kautta voi saada vaikka vuosikymmenten ajan vaikutelman, että hoitohenkilökunta ja asiantuntijat tietävät mitä tekevät, kunnes ilmestyy laajalti referoitu tutkimus, joka pyyhkii tyhjäksi kaiken käsityksen siitä, miten esim. SSRI-lääkkeet toimivat, vaikka ne ovat kuuluneet hoitokäytäntöjen osaksi pidempään kuin kukaan jaksaa muistaa.

Lisäksi, vaikka tekoäly tai ihminen, tietojärjestelmäavusteisesti, voi olla kohtalaisen hyvä arvioimaan esim. lääkeinteraktioita kahden aineen välillä, alkaa arvioitavuus menemään pieleen siinä kohdin, missä mahdollisesti interaktivoivia aineita on enemmän kuin kaksi, koska kummallakaan ei ole käytössään sellaista tietoa tai tietojärjestelmää, joka pohjautuisi soveltuviin tutkimuksiin ja aiemmista tutkimuksista johdettuihin meta-analyyseihin. Tältä osin koen oman käsitykseni olevan max. 3 vuotta vanhentunutta:

"SFINX-lääkeinteraktiotietokannasta saa helposti tietoa, miten kaksi lääkettä vaikuttaa toisiinsa, mutta kolmen lääkkeen yhteisvaikutuksen lääkäri joutuu päättelemään itse. Sitä siltä ei kannata edes yrittää kysyä, voisiko jonkin ilmenneen, lääkkeen aiheuttaman oireen kumota esim. muuntamalla ruokavaliota." (perus.hoito.org)

Tulevaisuudessa, kun tietokonemalli ihmisen aivoista ja muusta elimistöstä on niin hienostunut, että voidaan simuloida kehitteillä olevien lääkeaineiden vaikutuksia ennen ensimmäistäkään ihmisillä kokeilua, voitaisiin näistä simulaatioista johtaa suomalaisten asiantuntijoiden käyttämien tietojärjestelmien hyödynnettäväksi sellaista tietoa, jota voidaan hyödyntää suoraan senhetkisten asiakkaiden hoitamisessa esim. lisäämälllä asiakas eksperimentaalisen lääkekokeilun listalla tai laittamalla tekoäly työhön arvioimaan, mikä nykyisin saatavilla olevista lääkkeistä olisi vaikutuksiltaan tarpeeksi lähellä simuloidun lääkeaineen vaikutuksia. Tosin, pitää vain muistaa kysyä asiakkaalta, että eihän vain ole mennyt tilaamaan netistä luvatta niitä serotoniinin lähtöaineina toimivia 5-HTP -tuotteita, jotka Suomen Tulli normaalisti takavarikoi ja ilmoittaa lääkerikoksesta poliisille. Lääkäreillähän taisi olla joku ilmiantovelvollisuus, minkä vuoksi asiakkaat eivät saata haluta kertoa lääkärille kokeilleensa omatoimisesti jotain ainetta, jonka hankkiminen on rikollista, vaikkei se aineena olekaan suoraan vaarallista, jos ei käytä muita serotoniinin merkittävästi vaikuttavia aineita - kuulemma - joten 5-HTP -tuotteiden käyttö ei päätyisi myöskään sinne ODA-palveluiden tekoälyn käyttöön.

Lopuksi, jos asiakkaita on joskus tarkoitus osallistuttaa enemmän omasta hyvinvoinnistaan huolta pitämiseen, pitäisikö terveysalan toimijoiden lopettaa itsensä suojelu viivyttämällä potilastietojen julkistamista Kanta-palvelussa? Nythän voi mennä ihan tavanomaisesti 2- 3 viikkoa ennen kuin omissa potilastiedoissa lukee yhtään mitään. Käyntipäivämäärä näkyy, mutta tietosisältöä ei ollenkaan. Närkästynyt tulkinta tästä olisi, että tietojen julkistamista palveluun viivytetään sen vuoksi, että asiakas ehtii haihduttamaan mielestään minkälaista jollain tietyllä käyntikerralla olikaan, jolloin on työläämpää muistella esiin epäkohtia ja virheitä, joita terveydenhuollon edustaja on tehnyt. Jos viive johtuu normaaleista käsittyprosesseista, millä logiikalla viiveistä tulisi SOTE-uudistuksen jälkeen lyhyempiä? Ajattelen tässä kohdin ihan tavallisia terveysasemalla käyntejä sellaisella terveysasemalla, jossa ei taida ikinä olla erityisempää asiakasruuhkaa, eikä kenellekään hoitohenkilökuntaan kuuluvalla vaikuta päällisin puolin olevan kiire yhtään minnekään, mikä ei tietenkään poissulje sitä mahdollisuutta, kuten on hyväksyttävästi julkisuudessakin todettu, että työt kasaantuvat.

Kuitenkin, sitten kun Kantaan ilmestyy jotain uutta luettavaa, siellä on tyypillisesti joukko ilman sivulauseita olevia lauseenparsia, joista ei ole korjattu kirjoitusvirheitä ja jotka eivät suuremmin tavoita sitä mitä asiakas on käyntikerroilla asioistaan kertonut. Ne voivat toimia muistiinpalauttajana sille, joka asiakkaan kanssa keskusteli, mutta sille joka niitä seuraavaksi lukee, niistä ei ole riittävästi hyötä ja asiakkaan kannalta niistä voi olla jopa haittaa tulkintavääryyksien vuoksi. Psykiatrisella puolella tämä ongelma itseasiassa jopa tajutaan, minkä vuoksi esim. psykiatrilla käynnin jälkeen neuropsykologille menevä pääsee kertomaan itsestään uudelleen. Kyllähän siinä omat tarinankerrontataidot kehittyvät, mutta toisaalta kertyvä aineisto kuormittaa myöhempiä lukijoita. Oireethan - Wiiiiiiiiiiiiiiii111!! - voivat esiintyä uudestaan joskus myöhemmin, jolloin palataan selaamaan aiemmin ylöskirjattuja tietoja. Jos nämä eri käynnit, joita voi olla samoihin aiheisiin liittyen enemmänkin, ovat jonkun saman ylilääkärin vastuulla siinä mielessä, että tämä joku pitää edes jossain määrin huolta potilaskertomuksien yhteensopivuudesta, myöhempien lukijoiden kognitiivinen kuormitus ei ole niin suurta, mutta kun vastuualueiden raja-aidat toistuvasti ylittyvät, niin miten silloin pidetään huolta kokonaiskuvasta? Soitellaanko silloin eri toimijoiden kesken tai jätetään yhteydenottopyyntöjä tietojen yhteensovittamiseksi tai konsultoinnin vuoksi? Ja mistä silloin keskusteltaisiin, jos pyritään pitämään keskustelu lyhykäisenä?

Niin.. en voi ymmärtää, kuinka ilman potilastietojen hyvää laatua voitaisiin taata hyvät hoitosuunnitelmat ja laadukkaat lopputulemat, mille ovat uhkana mm. kaikki hoitohenkilökuntaan kohdistuvat säästötoimenpiteet, eikä SOTE-uudistuksen yhteydessä mainostettu "kustannustehokkuus" lupaa tälle erityisen hyvää. Lisäksi asiaan liittyvät tietojärjestelmät perustuvat pitkälti sen idean varaan, että diagnoosit ja oireet ovat semanttisesti yhteensovitettavissa ikäänkuin esim. masennus ei olisi ollenkaan konsensuspohjainen määritelmä, vaan yhtä selkeä asia kuin teollisesti valmistettu tuote, joka tunnetaan läpikotaisin. Tekoälypohjainen järjestelmä olisi kätevä esim. siihen tarkoitukseen, että se säilöisi talteen satoja erilaisia todennäköisyyksiä ja mahdollisuuksia johonkin asiakkaaseen liittyen, ottaen ne uuteen tarkasteluun esim. kymmenen vuotta myöhemmin, mutta ei sekään niitä aivan tyhjästä voi keksiä.

Onkin mahdollista, että jos maakunnat eivät kykene järjestämään sellaista SOTEn implementaatiota, missä asiakas ei itse joudu ottamaan suurta vastuuta omasta hyvinvoinnistaan, ilmestyy jostain aivan uudenlaisia palveluntarjojia, jotka esim. ohjeistavat asiakasta siinä, miten ja mitä hänen pitäisi vaatia itsestään tutkittavan, jotta asiakas saavuttaisi jonkin tietyn tavoitteensa. En kuitenkaan sano, että näin olisi todennäköisesti, sillä tällaisen neuvontapalvelun tarjoaminen vaatisi keskenään paljon kommunikoivan, monitieteisen asiantuntijajoukon, eikä siitä välttämättä saa aikaiseksi hyvää businestä. Rahastettavat tai muuten vain täydentävät lisäpalvelut tulevat helpoimmin tuotetuiksi, jos ne voi tehdä sellaisiksi ohjelmistopohjaisiksi palveluiksi kuin Taltioni-terveystilipalveluun (ei olemassa enää) liitettävissä olevat eli paljolti pelkkää numeerista tietoa käsitteleviksi (juoksulenkin pituus, unen laatu tiettyjen kriteereiden mukaan, eri mittalaitteiden lukemat ym.).

--

Tämä teksti on alunperin julkaistu Facebookin ryhmässä Terveydenhuollon tietojärjestelmät korjattava, tässä vain vähäisin muutoksin.